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在手术前（左），小瑞安的心脏暴露在外；手术后，新长出的皮肤遮盖住了心脏（右）。
小瑞安和姐姐艾塞丽。
深圳特区报讯 美国一名男孩出生时患有心脏发育不全综合征，严格说来他只有“半颗心”，而且更要命的是，这“半颗心”没有长在胸腔里，而是长在体外。医生表示，这是全球首例，他能活着出生就已经是万幸，更不要说长大了。不过在经过一系列手术后，他竟奇迹般地活了下来，２月底即将迎来３岁生日。
先天心脏异位且发育不全
据英国《每日邮报》网站２月１９日报道，这个奇迹发生在美国宾夕法尼亚州小男孩瑞安 马奎塞身上。他的母亲在怀孕１２周时到医院检查，发现胎儿存在严重的心脏异位问题。得这种病的概率只有百万分之八，而且婴儿出生后有９０％的可能性是死胎或者最长活不过３天。瑞安的情况更为严重，因为他还患有右心发育不全综合征，也就是说只有左半部分心脏发育良好。
医生建议瑞安的母亲终止怀孕，因为即便生下来时婴儿是活的，暴露在体外的心脏也会因受到感染而威胁小宝贝的生命。即使感染的情况没有出现，婴儿只有一个心室也需要做相当复杂的手术，这些都会增加孩子的痛苦。不过他的母亲最终选择了勇敢面对，坚持把孩子生了下来。
“我们希望事情能顺其自然地发展，虽然我知道他能活着出生都是个奇迹，但我们不愿意亲手终止这个小生命，这就像是一场赌博，最终我们赢了。”瑞安的母亲激动地说。
出生１４天做第一个手术
２００９年２月底，瑞安在华盛顿的国家儿童医疗中心出生。他的心脏突出于胸腔，外面仅覆盖着一层薄膜，但他依然活着。该中心胎儿心脏项目主管玛丽 多诺弗里奥说：“他暴露的心脏可能受感染，会要他的命。即便未受感染，他的心脏只有一个心室工作，需要实施开心手术，重新连接血管。”
多诺弗里奥说：“我告诉他的家人，从一开始，他活着就是奇迹。”
出生两周后，瑞安接受心脏中央分流术，以确保血液正确流经心脏。之后两年，他接受了超过１２次手术，让半个心脏发挥一个心脏的作用。医生还在他皮下植入组织扩张器，以便长出更多皮肤，遮盖并保护裸露在体外的心脏。瑞安的母亲说，他在手术期间表现得非常勇敢。 须穿护垫保护胸部和心脏
一家医学杂志刊登了瑞安的病例，医生们认为他的成功为其他患有严重心脏缺陷的患儿带来了希望。
小瑞安未来还需要进行一些手术来加强胸部保护，他在运动时必须穿上防护垫保护心脏。“他不会成为竞赛选手，但我们希望他能像其他孩子一样，在操场上跑步、爬树”。
瑞安即将迎来三岁生日，成为世界上第一个心脏长在体外仍然存活的病例。今后，他也许还需要移植心脏，但今时今日，他情况良好，笑容灿烂。
“每当我看着他绕着操场奔跑、在练习攀登爬墙时，我就对上帝充满感激，他的确是一个医学奇迹，我们珍惜与他在一起的点滴时刻。”瑞安的母亲说。 （信莲）
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