“玻璃人”谭纯慧：和“瓷娃娃”们一起迎接春天

记者：寇德印

央视网（记者寇德印 报道）农历腊月二十三是北方的小年，这天，辽宁锦州天气奇冷，风很大，又飘起了雪，但风雪并没能阻止谭纯慧和他的爱心团队，他们顶着严寒做慈善。

提起谭纯慧，不但是在锦州，即使是在辽宁省内也是家喻户晓。他是中国被确诊的第一位“先天性成骨发育不全症”患者，患上这种疾病的人，全身骨头松软，即使打个喷嚏也能骨折。

谭纯慧一出生，即被医生判了死刑，大夫预言他活不过三岁，因为在当时，他的脑袋仿佛根本没有骨头，只是裹着一层皮囊而已，就像一个气球。就是这么一个“将死之人”，凭借着自己的坚强，与病魔斗、与命运斗，创造了一个又一个奇迹。他在各大报纸、杂志、网站上发表杂文、散文、评论等近万篇，而且还独立翻译出了几十万字的日语科技文献资料，现供职于一家大型体育网站。虽然身高不足一米，行动基本靠轮椅，但谭纯慧还是通过自己的才华与真诚，娶了一位貌美、健康的妻子。

这些年，为了回馈社会，谭纯慧即使坐在轮椅上，也要坚持做慈善。经他发起，锦州成立了“瓷娃娃罕见病爱心同盟社”。现在，该组织逐步走向正轨，已经拥有正式成员81人，建立了专业的管理、策划团队，需要指出的是，这些人都是义务的参与进来，不收一分报酬。[详细]

央视网：春节来临，您打算怎么过？

谭纯慧：过年了，暂时有两个打算，首先还是我们爱心同盟社的事。在除夕之夜，我会给每个受助者打个电话，我们已经成为一家人了，过年的时候给他们拜个年，这个是非常必要的，因为我知道他们都行动不便，内心肯定很孤独，过年能有人和他们聊聊天，他们一定很开心。

其次，我计划和爱人在春节期间去北普陀山爬山，春天到了，出去走走，希望新年能有个新气象。

央视网：新年了，请您对家人说句话吧？

谭纯慧：这些年来，我的身体一直很好，事业上能闯出来，如果没有个好身体是不可能做到的。而我的健康，全部依赖于我的妈妈和爱人，他们对我无微不至的关怀、照顾，我从本能上是感激的，但是我能对她们说什么呢？说谢谢，似乎是把我与家人之间那份血浓于水的感觉说淡了，我就是知道我离不开我的母亲和妻子，我们是一体的，永远不要分开。

央视网：过去的一年，您有什么特别难忘的事吗？

谭纯慧：谈到最难忘的事，应该是在去年的12月23日，我们爱心同盟社举办了瓷娃娃迎新年晚会。在十天的时间内，从策划到排演再到联系场地，我们一口气做出来，我们团队几乎在这十天内都没怎么睡觉，但是最后呈现出来的效果非常好。表演当天，70人的剧场挤了100多人，特别火爆，就连专业搞晚会的人都评价说，这个晚会在锦州是顶级的。

做这个晚会我有两个感触，第一是我们同盟社凝聚力增强了，大家更团结，更有干劲儿了。另一个是我们通过这样的晚会，让更多的人了解我们瓷娃娃这个群体，让他们知道，瓷娃娃们身体也许有残疾，但是知识、才艺不输给任何人。

央视网：2013年的春天已经来到，您在这一年有什么打算？

谭纯慧：新年了，有两个愿望，第一个是希望自己的身体、工作、生活还有家庭都不错，有了好的身体和稳定的生活，我才能去做其他事情。第二个愿望还是和我们的慈善组织有关，我希望我们能进一步提高，办一些公益讲座，把公益的观念进一步推广出去，让更多的人参与进来。

央视网：通过以前的报道，很多人都佩服您活的精彩充实，您自己认为呢？

谭纯慧：无论大家怎么评价我，我自己的感受是人应该懂得知足，只有知足才会快乐。我经常评价我的现状，我说和许多残疾朋友相比，无论是物质状态还是精神状态，我都是很好的，所以我很知足。

至于有人看到我的经历以后，会觉得我的人生很精彩，我觉得大可不必，因为外人很难理解我自己在这个过程中所承受的压力。从前病痛的折磨都不用说，就是谈谈自己现在的慈善活动，我都克服着别人意想不到的困难。比如说，为了注册我们爱心同盟社，我要去跑相关手续，当时要爬七楼，又没有电梯，我只能依靠妻子把我抱上七楼。办个手续，往往一次是办不成的，还要反复来，反复让妻子抱着我爬楼梯，你说当时我的心里能好受吗？

我做慈善，与外界沟通也很困难。我行动不便，除了妻子和志愿者帮助，基本不能走出去，所以影响了公益的效果和质量。有时候，我内心里的纠结很折磨我，这些都是别人所不知道的。所以，不要被我表面风光所迷惑，每个人都应该珍惜自己的生活，知足常乐是有道理的。