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【人物档案】
胡斌,48岁,善工家园创始人。唯一的儿子“多多”患有先天性脑瘫,为了给多多以及其他有同样遭遇的孩子一个“重生”的希望,胡斌放弃IT行业高薪工作,创立了善工家园。并为这里的每一个孩子制定了属于自己的不同的照料计划、教育计划、康复计划,让这些特殊孩子“有尊严且有品质地活着”。
118、81、2000,118是指118名脑瘫、智障、自闭症、唐氏等综合性智力障碍孩子,81是81位老师,2000是注册志愿者数据。这是来自善工家园目前的统计数据,善工家园创立于2011年,创始人胡斌,是一位重度脑瘫儿的父亲。
IT老总自创公益组织
专门帮助智障儿
胡斌是某IT公司的老总,每天忙于做项目设计、规划,各个项目招投标。1992年,儿子多多,却在7个月时不幸被确认重度脑瘫和智障,终身需要人照顾。为了治疗儿子,他干过很多疯狂甚至现在看来都很荒唐的事情,曾吃过4000元一副的中药;一个人半夜在荒山破庙里为多多求神祈祷;曾连续两年,每天带多多针灸,扎了20000多针……然而全都无济于事。胡斌决定拼命挣钱,给儿子留下足够多的财富,找个机构照顾多多。
可是直到2008年多多16岁时,成都还没有专业服务脑瘫、智障的职业化公益组织出现。“我不能再等了。”胡斌决定自己创立公益组织。2011年,胡斌正式创办了非营利性公益机构“武侯区善工家园助残中心”,为重度智障和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务。
分班照顾
让每个孩子都能更好发展
善工家园成立初期,有14个孩子。4年过去了,现在善工家园有118名脑瘫、智障、自闭症、唐氏综合症等综合性智力障碍孩子,而胡斌是这118个孩子的“奶爸”。
为了每个孩子都能很好发展,善工家园根据各个孩子情况好坏分为了“蓝莓班”和“苹果班”。蓝莓班都是像多多这样的重度脑瘫患者,老师会全程照顾这些孩子在善工家园的8小时生活,就像呵护婴幼儿一样。“蓝莓,珍贵,也易碎。”胡斌解释,而“苹果班”是唐氏、轻度智障孩子。
两年前,一个叫壮壮的脑瘫孩子来到“蓝莓班”,他的情况跟多多差不多。在入园时,胡斌伸手欢迎拥抱他,当时壮壮并没有表现出特别的反应。几个月相处下来,一天早晨,胡斌在走廊上跟壮壮打招呼时,壮壮却主动去抓胡斌的手让他拥抱。这对喝水、上厕所、吃饭、说话,都要经过反复练习的壮壮来说,非常不容易。
轻度智障儿
两年学成咖啡师
为了善工家园的每一个孩子,胡斌挖空心思为他们安排趣味生活,也不断研究让一些孩子走上正常人生活轨道的路径。
对于苹果班的唐氏、轻度智障孩子,孩子们会学习钱币认知、咖啡制作等简单技能,胡斌期望有朝一日他们能走入社会。胡斌说,目前已经有一个孩子在保险公司上班,从事简单打印工作,每个月有2000多元收入。另外还有些孩子在水吧、咖啡馆从事服务员工作。
“我在善工家园学了两年,终于成了咖啡师。”今年18岁的小松是轻度智障人士,他现在是“第二人生” 咖啡馆的咖啡师,“现在我已经可以制作三四款咖啡了,我很厉害的。”