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2014“CCTV年度慈善人物”获奖者:王奕鸥

CCTV慈善之夜央视网 2014年12月15日 20:27 A-A+ 二维码
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王奕鸥

王奕鸥

  【个人事迹】

  王奕鸥,女,1982年出生于山东济南,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。

  2008年5月,王奕鸥成立了瓷娃娃罕见病关爱中心。六年来,瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助600多人次,筹集善款总额1500多万元,服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年,瓷娃娃关爱中心在中国社会福利基金会下,设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2010年7月,联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目;2012-2014年,连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目;2014年5月,瓷娃娃关爱中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰,获“残疾人之家”称号。目前正通过“梦想支点”、“自立生活”、“协力营”等项目,助力罕见病患者实现上学、创业、个人能力培养、投身公益等梦想。

  【颁奖词】

  生命给了她清秀的面庞和淡蓝的眼眸,

  也赐予了她“瓷娃娃”这个美丽却令人心碎的名字,

  她是一位成骨不全症患者,骨质脆弱,

  无法预知的骨折,是她挥之不去的噩梦。

  面对病魔,她勇敢地挺起瘦弱的身躯,

  七年前,她发起成立瓷娃娃罕见病关爱基金。

  为众多罕见病患者带去生的希望,

  2014年,她在中国推广火爆国际的“冰桶挑战”募捐行动,

  12天内成功募得814万善款,享誉中外。

  她就是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人——王奕鸥。

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