2014“CCTV年度慈善人物”获奖者：王奕鸥

CCTV慈善之夜央视网 2014年12月15日 20:27 A-A+
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王奕鸥

　　【个人事迹】

　　王奕鸥，女，1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者。

　　2008年5月，王奕鸥成立了瓷娃娃罕见病关爱中心。六年来，瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃关爱中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目；2014年5月，瓷娃娃关爱中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。目前正通过“梦想支点”、“自立生活”、“协力营”等项目，助力罕见病患者实现上学、创业、个人能力培养、投身公益等梦想。

　　【颁奖词】

　　生命给了她清秀的面庞和淡蓝的眼眸，

　　也赐予了她“瓷娃娃”这个美丽却令人心碎的名字，

　　她是一位成骨不全症患者，骨质脆弱，

　　无法预知的骨折，是她挥之不去的噩梦。

　　面对病魔，她勇敢地挺起瘦弱的身躯，

　　七年前，她发起成立瓷娃娃罕见病关爱基金。

　　为众多罕见病患者带去生的希望，

　　2014年，她在中国推广火爆国际的“冰桶挑战”募捐行动，

　　12天内成功募得814万善款，享誉中外。

　　她就是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人——王奕鸥。