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公办自闭康复机构少 上海家长自救办学夹缝求生

发布时间:2010年08月23日 17:23 | 进入复兴论坛 | 来源:新民晚报

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    我国有500多家自闭症康复机构,其中公办机构仅100多家,基本建立于2006年后,其余均为民办机构,最早始于1990年。民办机构起步虽早,然而,限于政策、资金、教育资源等限制,他们的身份游走于公益与商业之间,尴尬的定位带来很多困难。以上海为例,"三叶草"遭邻居投诉,"青聪泉"被限令搬家,"爱好"连年亏损——本市这几家著名民办机构无一不是在夹缝中艰难求生。

  NGO实在太难注册

    连年巨额亏损的上海爱好儿童康复中心得到阿斯利康(中国)公司的几十万元赞助,才得以举办此次自闭症康复论坛暨公益系列讲座。爱好的创办人杨晓燕感到十分遗憾:"大多数民办机构都是家长出于自救初衷创办的公益机构,不以盈利为目的,连年亏损,可是,NGO(非政府组织)实在太难注册,几乎只能以企业身份进行工商注册。许多民办机构由其经营模式和性质决定,基本无法赚钱,而对困难家庭减免学费后,收取的有限费用更是入不敷出。"

  身份模糊带来困扰

    自闭症康复训练需要个训,师资数量要求很高,还需较大面积场所,康复机构的投入自然很大。如改变模式,模仿商业性早教机构、亲子乐园按课时收费,飞跃式的经济效益虽可以立即显现,却违背了大多数民办机构创办的初衷,所以,它们只能在亏损中苦苦支撑。

    但是,模糊的身份却给这些民办康复机构带来许多困扰。最近,青聪泉儿童智能训练中心就陷入了停办危机。据其介绍,目前排队等候入园的孩子越来越多,等待时间至少半年,青聪泉急需扩大场地,然而,现有242平方米场所的月租金11500元已让他们不堪重负,每月亏损1.5万元。几年来,它多次向有关部门申请租借价格优惠的场地,始终无果,最近还收到一份物业的限期搬家通知,如果不能另觅新址,只能被迫终止。

    民办机构三叶草同样面临困境。三叶草的训练场所位于一套别墅内,不久前收到一封由居委会、物业和业委会三方联合发出的驱逐令,指责其非法办学影响居民生活。

    患儿家庭和三叶草员工十分难过,但是,正如小区所属梅陇镇政府工作人员所说,三叶草虽不是完全意义上的非法教学点,但从工商和房管角度看,确实存在注册地和经营地不一致、住宅性质住房被用于商业用途、儿童集体活动影响其他业主生活等三个问题。

  民办机构夹缝求生

    杨晓燕2005年创办爱好时,一无专业师资——国内师范院校首届自闭症系当年才开始招生;二无教材——她找遍上海书城,没找到一本有关自闭症的书籍,只能委托亲朋好友从境外带回,翻译成中文使用。

    几年过去了,情况仍不乐观,不过,民办机构最担忧的,还是孩子未来的路在哪里?

    民办机构一般以2-7岁儿童为康复对象,7岁后的孩子应适当进入义务教育体系,或在普通学校随班就读,或在辅读学校继续康复训练。然而,普通学校通常都将自闭症患儿拒之门外,辅读学校也缺少专门课程,这使许多本已显著进步的孩子陷入停滞甚至倒退。

    这种现状十分挫伤大家的积极性。杨晓燕举了一个例子,一个20多岁的自闭症孩子在父母生病后无处可去,父母忍痛把他送进精神卫生中心,可是,自闭症不是精神病,药不对症,他又被精神卫生中心退了出来,遭遇令人心酸。杨晓燕呼吁,上海能否给予1万名自闭症患儿更多帮助,允许能力较强者进入幼儿园、中小学乃至高校,同时,在特教和辅读学校设立专门课程,更有效地进行康复训练。

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