原标题:
“CCTV年度慈善人物”黄欢(左)
【个人事迹】
一个80后的北京姑娘,因为长期缺氧导致嘴唇紫绀,被称作“蓝嘴唇”。创办了北京市“爱稀客”文化中心,是中国第一个肺动脉高压公益组织。
“爱稀客”目前已经集结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共3000人,并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系。在黄欢的努力下,2013年4月,他克莫司和骁悉两类用于心脏、肺移植术后的抗排异药物终于在北京被纳入医保,患者由原来每月5、6千元的医药费,减少到几百元。
2014年9月,黄欢病危再次被送进重症监护室,10月,黄欢接受了第二次肺移植手术,目前正在家中休养,严重的病情让她随时面临着生命危险。
【颁奖词】
这位美丽的女孩儿叫黄欢,
她做过两次肺移植手术,
无数次被送进重症监护室,
一次次从死神手里挣脱出来。
直到此时此刻,她还在和命运抗争。
生死未卜。
2005年,一种名为肺动脉高压的罕见病,降临在黄欢身上,那一年她23岁。
医生预言她的存活时间只有2.8年。当时,23岁的黄欢却有着70岁老人的心脏,因为缺氧,就连穿鞋这样的小事,黄欢都无法自己完成。
由于长期缺氧导致嘴唇紫绀,肺动脉高压患者有一个美丽而残酷的名字:“蓝嘴唇”。
因为这个名字,黄欢结识了更多的病友。几年里,黄欢找到了全国400多名患者,他们孤苦无告,正在相继离世。黄欢拖着病躯行动起来,2011年6月,她和搭档发起成立了中国第一个肺动脉高压公益组织-北京市爱稀客文化中心。“爱稀客”英文直译“我寻找”。 目前爱稀客集结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共3000余人。正越来越显示出强大的爱心力量。
她走上街头,呼吁爱心行动。
她致电医保部门,呼吁相关药物纳入医保范畴,并在北京获得成功。
她参加国际峰会,与世界30多个肺动脉高压公益组织建立了合作关系。
而她自己,只有一些普通人看来最简单的梦想……