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中国首个帕金森病专业网站上线

发布时间:2011年10月28日 16:44 | 进入复兴论坛 | 来源:新华网


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  新华网北京10月28日电 中国首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的、权威的、专业性公益网站――“帕友网”日前正式上线。

  根据“关于帕金森病患者及其家属获得与疾病相关有用信息渠道的在线调查”显示,91%的帕金森病患者和47%的家属认为获取帕金森病相关信息有困难,近九成的家属是愿意关注帕金森信息,只是碍于渠道有限,而无法得到相关准确和有指导价值的信息。

  中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授指出,由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系,患者去医院与医生沟通与交流的机会比较有限,现有的关于帕金森病的信息比较分散,不便于患者和家属系统查询,导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低,贻误治疗时机,患病后得不到很好的护理,生活质量严重下降。“帕友网”将对传播科学的帕金森病知识、科学的护理知识以及健康的生活方式,促进患友之间、患者和医生之间的沟通与交流,进一步引发公众对帕金森病的认知和关注,发挥十分重要的作用。

  据介绍,“帕友网”由勃林格殷格翰公司发起,得到国内众多专家支持。网站分为疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部等5大版块,设有专门针对患者家属在护理方面的内容,以及介绍疾病领域国际上最前沿的信息。全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询、患者之前可相互交流,还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息等等。

  据介绍,帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性疾病,55岁以上的人群,约1%患有帕金森病。目前中国帕金森病病人约200万左右。

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