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克拉克和母亲阿黛尔(左)在一起。
英国女大学生莉莉 克拉克患有克莱恩-莱文综合征,堪称真人版“睡美人”。她常常一睡不醒,最严重时可睡上整整两个月,也因此错过了考试、圣诞节、新年甚至自己的18岁生日聚会等人生重要日子。
少女突然发病
克拉克现年21岁,家住萨里郡黑斯尔米尔。
她的母亲阿黛尔回忆,克拉克首次发病是在2007年11月。发病那天,全家人一起外出溜冰然后吃饭,“莉莉安静得有点不同寻常,还一直说感觉头部不舒服,我以为她只是患上感冒,”英国《每日邮报》15日援引阿黛尔的话报道,“食物送上桌前,她已经在椅子上睡着了,我们怎么也叫不醒她,最后只好从餐厅把她抬走。”
接下来的25天,克拉克大睡特睡,醒来只为吃东西和喝水。“她目光呆滞,面部没有表情,”阿黛尔说。
那年圣诞节前,克拉克终于醒过来,却对自己病中的情形毫无印象。阿黛尔说,克拉克“如同被人打开了某个开关,变得爱说话,表情丰富,容易动情,非常想见朋友”。
可仅仅过了一个月,她再次陷入长达3周的睡眠状态,错过了模拟考试。第三次,克拉克睡了两周,在睡眠中度过了自己的18岁生日。
母亲读报确认病症
发病后,克拉克在3年中先后看过7名医生,接受一系列医学检查,有的医生诊断她患上偏头痛,有人诊断她患有抑郁症。她服过抗抑郁药物,还接受过认知疗法治疗。
直到2010年2月,阿黛尔从英国《每日邮报》上读到女孩路易莎 鲍尔的故事,才对女儿的病恍然大悟。
鲍尔患有克莱恩-莱文综合征,能一连睡上一星期甚至10天。“我一看到(鲍尔的)那些症状,就意识到了,”阿黛尔说,“终于找到一个人可以明白我的描述,我感到安慰。”
他们立即通过报纸与鲍尔和美国克莱恩-莱文综合征基金会取得联系。
英国威斯敏斯特医院的戴维 纳特证实,克拉克确实患上克莱恩-莱文综合征。
没有特效疗法
克莱恩-莱文综合征是罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,俗称睡美人综合征,多见于青少年。医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。
由于患病,克拉克常不由自主昏睡,一天中23个小时都在睡觉,灯光和噪声都不会吵醒她,而那唯一清醒的1小时仅够她用来喝水、吃东西。现阶段,她每7个月就要深睡一次,一次睡上整整两个月。
长睡不醒让她错过了生日、学校考试、圣诞节、新年等人生重要日子,而且,她常常醒来后不知道自己睡了那么久。上大学后,由于缺课,她的成绩糟糕。
克莱恩-莱文综合征全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。阿黛尔和另外两名克莱恩-莱文综合征患者的母亲建立网站www.kls-support.org.uk,以提高人们对这种病的认识。
“莉莉已经学会不在意自己错过的东西,”阿黛尔说,“她需要经历自己人生的每个时刻。”
新华社 乔颖