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龙潭庙会设展呼吁关爱PKU儿童

发布时间:2011年02月22日 04:44 | 进入复兴论坛 | 来源:京华时报

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  本报讯 (记者李晋)2月3日至8日,龙潭庙会组委会为PKU(苯丙酮尿症)联盟设置了公益展位,用于开展“关注罕见病 关爱苯丙酮尿症(PKU)儿童” 的公益活动宣传,60多名志愿者参与其中。活动期间还得到爱心人士捐赠的善款,将用于联盟的发展及对特别贫困家庭的救助。

  大年初一,赵宁和十几名志愿者早早来到龙潭庙会的展位,一叠叠宣传册码放在桌子上,两个募捐箱摆在展位前。“我们要向更多的人宣传罕见病知识,让更多人了解关爱罕见病儿童。”赵宁说。赵宁是中国罕见病协会理事,PKU联盟的发起者,也是一个4岁PKU患儿的妈妈。

  一位龙潭湖的保安在园区巡视时路过展位,从兜里掏出10元钱放进捐款箱后转身就走。志愿者们拦住了他,表示感谢的同时送上小礼物。他拒绝了,说了句“我理解的。”“相比那些捐款时摆姿势拍照的人,我们觉得这个保安更真诚。”赵宁感慨道。

  “采用这种方式,联盟也是第一次尝试。”赵宁说,通过活动,看到人们对罕见病及PKU认知度的不够,如果想要让社会关注罕见病,关注PKU,还有大量的工作要做。让赵宁欣慰的是,“人们并不像有的人认为的那样冷漠,随着社会的进步,有更多的人愿意献出一份爱心。”龙潭国际冰雪节期间,组委会还为孩子设立了PKU专场,让孩子们享受冰雪世界带来的快乐。