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七龄童患罕见血液病

发布时间:2011年02月22日 03:52 | 进入复兴论坛 | 来源:京华时报

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曾经瘦小的帅帅如今面部浮肿,不爱讲话。本报记者 张沫 摄

  本报讯 (记者商西 实习记者叶舒婧)当同龄孩子已经开开心心上学,年仅7岁的董帅却因患罕见血液病卧床不起,几度生命垂危。化验、吃药、输液、手术……3年来,董帅治病已花去120多万元,至少20万元的后期治疗费,让董文波夫妇一筹莫展。

  前天下午,7岁的董帅躺在病床上睡觉。因持续使用激素等药物,帅帅全身浮肿,原本清秀的小脸蛋鼓得像气球一样,小手也肿胀变形、布满出血点。在药物作用下,帅帅的视力逐渐下降。

  帅帅醒来的第一件事是吃,吃完饼干要棒棒糖,再吃巧克力……只要嘴里含着食物,他就靠着被子发呆。“以前他很活泼好动。”袁正莉拿出儿子生病前的照片,帅帅骑在自行车上一脸调皮,“生病后受了很多苦,变得沉默寡言”。

  帅帅老家在福建省建阳市,4岁时高烧不退,父母带他到省医院检查,才知其患了“EB病毒感染并发嗜血细胞综合症”。帅帅的父亲董文波转述医生的话称,此病的患病率为百万分之一,是非常罕见的恶性血液疾病。

  治病3年手术排异

  虽被告知只有1%的治愈希望,董文波夫妇还是不愿放弃,怀揣着2万元积蓄带儿子进京求医。2009年3月到2010年初,董帅在儿童医院进行化疗,其间曾因病情恶化抢救。

  袁正莉拿出一张ICU病房内的照片,董帅四肢被绑在病床上,插着呼吸机。“那时医生告诉我,他脑水肿,可能没救了”。袁正莉说,帅帅在治疗期间受了太多罪,她差点就想放弃了,但袁正莉红着眼圈呼唤帅帅时,“我看见他眼角淌下泪来,他还有意识!”袁正莉求医生一定要救孩子。

  因化疗效果不佳,董帅随后住进道培医院做骨髓移植手术。手术成功,但排异症状和并发症使帅帅身体浮肿,一度生命垂危。

  抵押房产筹手术费

  “家里积蓄早没了,亲友也借遍了。”无奈之下,董文波将自己和弟弟家的房子抵押给银行,贷款给儿子治病。但因手术后排异及并发症,仍需高额恢复治疗费用,“他奶奶在县城到处找人借钱,眼睛都快哭瞎了,现在已经欠医院4万多医疗费,药都只能自己去门诊买”。

  道培医院王静波副主任医师介绍,董帅所患血液病学名嗜血细胞综合症,这种病会使人体免疫能力下降,破坏血细胞和其他脏器,比白血病少见且更为可怕,但有治愈希望。据其介绍,董帅手术后病情基本得到控制,目前相对稳定,但仍需较长时间的调整、恢复治疗,还需至少20万治疗费用。

  尽管大量用药使董帅双目几近失明,大脑也多次抽筋丧失部分记忆,且每天只能靠输营养液补充能量,但董帅的妈妈说,孩子的求生欲望特别强烈,“他心里也知道我们在为钱发愁,经历了这么多折磨,现在眼看有了希望,我们不想放弃,但真的已经山穷水尽了,希望有人能帮帮我们”。